Lyssna för att vidga vår idé om moral och mänskligt liv

Ursprungligen skulle Carolin Ahlvik-Harju jämföra etiska teorier kring fosterdiagnostik. Men arbetet med hennes doktorsavhandling tog en annan väg.

– Jag insåg att jag inte kommer åt problemet på det sättet. I stället för att säga ”Det här är rätt” och ”Det här är fel” menar jag att vi måste få upp ögonen för verkligheten bakom teorierna, för människors berättelser om ett liv med funktionsnedsättning.

Hon bygger sin forskning på dessa berättelser i en tid där modern teknik och nya medicinska möjligheter har lett till många etiskt knepiga frågor.

– Människor vill ha enkla lösningar, men de finns inte. Enda sättet att komma till bättre lösningar är att människor börjar reflektera över vad det är att vara människa, att vara förälder. Att en läkare säger till oss att något är en bra lösning räcker inte. Bara genom att lyssna till de här berättelserna kommer vår idé om moral och mänskligt liv att vidgas. Och då blir våra beslut i svåra etiska frågor annorlunda än vad de blivit om vi inte gjort det.

Ahlvik-Harju använder fosterdiagnostiken som en slags ram.

– I diskussionen om fosterdiagnostik finns ett väldigt starkt narrativ om vad som är normalt och vad som är onormalt.

Många av de idéerna växte fram under industrialiseringen, då det var viktigt att människor skulle kunna jobba i fabrikerna. Tittar vi på läget i dag blir det bara tydligare att det är de som kan prestera, leverera och bidra till ekonomin som är önskade, eftersträvansvärda, säger hon. De andra vet man inte riktigt vad man ska göra av.

Paradoxalt nog råder en stark kultur i väst som säger att vi ska få vara speciella och unika.

– Men det får man vara på alla andra sätt utom när det gäller hälsa. Där finns en oerhört stark idé om vad det normala är.

Hon har undersökt berättelser av föräldrar till barn med funktionsnedsättningar och av föräldrar som själva har funktionsnedsättningar.

– Jag försöker visa hur berättelsen kring det normala föräldraskapet har skapats. Men jag har också tittat på berättelser om vänskap mellan så kallade normala människor och människor med funktionsnedsättningar. Vänskap är något som till stor del utformas utifrån tanken om den normala människan och tanken att det är människor som är lika varandra som får något ut av umgänge med varandra.

I början av sin doktorandtid vid Åbo Akademi åkte Carolin Ahlvik-Harju till kommuniteten Arken (L’Arche) på Irland, där man lever sida vid sida med personer med funktionsnedsättning.

– Året där var mitt svåraste år någonsin, men också mitt bästa år någonsin.

Det var där hon insåg att teorier är en sak, men att det för människor med funktionsnedsättning finns viktigare frågor.

– Dessa upplever att det är dem man vill eliminera. De har ingen egen röst, inom sjukvården får de inte komma till tals. I stället är det givet att deras liv inte är ett liv man vill sina barn eller sig själv.

Året i kommuniteten förändrade hennes föreställningar om moral och relationer.

– Det öppnade upp en tanke om kärlek som något som kräver något, och inte bara baseras på ömsesidigt utbyte av känslor.

I hennes hus bodde sex personer med funktionsnedsättning och fem assistenter. Det fanns sammanlagt fem hus i kommuniteten.

– Att få hitta ett hem tillsammans med de här människorna var en jättefin upplevelse. Och att få märka att det inte var främst de andra assistenterna, de som var lika mig, som fick mig att känna mig hemma, utan de personer som behövde min hjälp och som lärde mig att också jag behöver dem.

Ahlvik-Harjus avhandling för samman olika perspektiv på ett sätt som inte gjorts tidigare.

– Det finns en stark rörelse som för fram de funktionsnedsattas rättigheter. Så finns det en stark feministisk rörelse som jobbar för kvinnans rätt att bestämma över sin kropp och de barn hon vill ha. Och så har vi teologin som säger något om vad det betyder att vi är lika värda. Jag för samman de här perspektiven.

Hennes avhandling består av fyra publicerade vetenskapliga artiklar.

– Den sista har varit den viktigaste för mig. I den tar jag mig an konceptet att vi är skapade till Guds avbild. Utifrån berättelser om personer med funktionsnedsättningar diskuterar jag vad det betyder att vara en skapad person. Jag menar att vi kan uttrycka något teologiskt viktigt utifrån en sådan mänsklig erfarenhet, som av många inte ses som mänsklig.

Hon säger att det finns resurser i den kristna berättelsen om mänskligt liv och hälsa, resurser som sekulära filosofer anser att är ovidkommande för den som inte har en gudstro.

– Men jag menar att detta inte är sant. Det kan hända att man ser på andra människor med andra ögon om man utgår från att Gud har skapat dem. Det finns en teologisk syn på det mänskliga som en sekulär filosof aldrig når, och den handlar om en djupare mening, om idén att vi inte har kontroll över våra liv, att våra liv är oss givna av någon som har skapat oss. Det kan vara befriande oberoende av om man tror på Gud eller inte.

I den kristna berättelsen finns också en annan sorts hierarki i synen på vad som är värdefullt. Den berättelsen behöver höras i en tid när det finns en väldigt tydlig tanke om vilka som är lyckade.

Men teologin bör också granskas kritiskt.

– Vad betyder det när vi säger att vi är skapade till Guds avbild? Genom historien har olika teologier formats utifrån ett visst sätt att se på vad det är att vara människa. Ofta har det varit män, människor som är rationellt kapabla, självständiga och framgångsrika som satt tonen.

När det kommer till kyrkans liv efterlyser Carolin Ahlvik-Harju en mer inkluderande inställning.

– Jag skulle vilja ha en gudstjänst dit alla människor kan komma. Inte en separat familjemässa, och inte en separat gudstjänst för människor som inte förstår ord.

– Vi behöver inte heller vara så rädda för varann. Det kan kännas skrämmande att gå fram och prata med en person med funktionsnedsättning, eftersom vi inte vet hur vi ska bete oss. Men det kan vara det första steget mot en ny berikande relation. För en familj med ett barn med kognitiv funktionsnedsättning kan det vara en mycket efterlängtad stund av vila om någon kommer fram i kyrkan och erbjuder sig att se efter barnet en stund.

Christa Mickelsson