Kyrkan och politiken

När ska de sista bli de första?

Kyrkan och politiken. Frågan om funktionshindrades rättigheter får bottenpoäng av präster och diakoner. Varför är det så?

Om än inte som deltagare vid de beslutsfattande borden, kan vi både som enskilda och som ”kyrkans röst” bedriva opinion. Varför annars delta i Almedalen? Det är därför inte helt ointressant att se vilka frågor som betraktas som viktigast bland präster och diakoner, listade i förra numret av Kyrkans Tidning. Allra längst ner på listan syns ”kultur” och ”funktionshindrades rättigheter” på i stort sett samma låga bottenpoäng.

Själv födde jag ett sådant barn som i dagarna firar den 21:e födelsedagen och det fullbordade vuxenblivandet. Eller …? Hur kan den som är helt beroende av andras stöd och insatser i hela sin dagliga livsföring bli vuxen på riktigt, utan att passas och bestämmas över som ett barn?

Det finns en förträfflig lag att reglera detta, sannolikt en av de bästa gällande funktionshindrades rättigheter. Det var en lång process av pådrivande opinion och utredningar innan LSS-lagen, stöd och service till vissa funktionshindrade, slutligen kunde formuleras så sent som 1994. I målsättningarna står bland annat: ”Verksamhet enligt denna lag skall främja jämlikhet i levnadsvillkor och full delaktighet i samhällslivet … Den enskilde skall genom insatserna tillförsäkras goda levnadsvillkor. Insatserna skall vara varaktiga och samordnade. De skall anpassas till mottagarens individuella behov samt utformas så att de är lätt tillgängliga för de personer som behöver dem och stärker deras förmåga att leva ett självständigt liv.”

Med dessa fina ord i ryggen blir verklighetens läxa som en örfil. LSS-lagen är som en mask­angripen byggnad, ramverket håller den uppe, men hur långt kan innanmätet smulas sönder innan alltsammans rasar? Tolkningen av lagen har, genom vägledande rättsfall, blivit allt snävare så att endast väldigt specifika ”grundläggande behov” som följer den rättsliga mallen kan ingå - trots att man handhar de människor vars svårighet är just att man inte passar in i några mallar överhuvudtaget.

Det är häpnadsväckande att läsa hur både Försäkringskassan och kommuner med myndighetsanspråk i sina formuleringar lyckas trolla bort de vårdbehov som tynger vardagen för mängder av anhöriga och närstående, påhejade av regeringens direktiv om besparingar. Varaktigheten i insatserna blir som ett gungfly när ett nytt rättsfall kan göra att en beviljad insats plötsligt dras undan vid nästa prövning, trots att behovet är minst lika stort som förut.

Vi behöver inte vara okunniga.

I spåren av ett rättsfall förra hösten har mängder av artiklar i olika media belyst fall där enskilda eller anhöriga beskrivit den ohållbara situation man hamnat i när insatser försvunnit. I alla fall är den delen som kallas ”goda levnadsvillkor och full delaktighet i samhället” borta. Föräldrar som ännu har hemmavarande barn knäar när avlastningen upphör. För inte så länge sedan belyste Sveriges Television hur gode män missbrukade sitt uppdrag och lurade och utnyttjade sina klienter … men vad hände sedan? Tystnaden lägrar sig igen, intresset är lika svalt som förut.

Man får känslan av att vi lever i en idealiserad tillvaro, att det handlar om en grupp människor som alltid är glada och snälla. De märker inte om de bit för bit förlorar sina rättigheter. De märker inte om vi lurar dem. Deras röster hörs inte för med sitt begränsade språk saknar de förmågan att verbalt ge uttryck åt vad de känner.

En allvarlig konsekvens när insatser krymper och vi som är anhöriga måste måla upp hur slitsamt det är, är hur det påverkar människosynen. Vad är dessa liv värda? Vore det inte bättre om de aldrig föddes? Vore det inte bäst om vi blir ännu duktigare på fosterdiagnostik så att vi kan utföra fler selektiva aborter?

Hjärtat gråter i ett samhälle som inte rymmer det ömtåliga. När min egen son föddes var Paulus en av dem som i Jesu anda tröstade mig; ”Tvärtom, också de delar av kroppen som verkar svagast är nödvändiga …” (1 Kor 12:22) En sådan mening går inte att förstå på avstånd, man måste våga sig nära och se det uppochnervända i Gudsriket för att förstå varför. I evangeliet har vi allt vi behöver för att fyllas av Guds lågande ömhet för ”dessa mina minsta”.

LSS-lagen är nu under översyn då man även från samhället insett att den blivit för ordrik och svårtolkad. Nu är den rätta tiden att bry sig om denna fråga och det är min förhoppning att frågan inte är så sval i kyrkan som den verkar enligt listan. Nu var vi ju tvungna att välja tre frågor. Självklart bryr vi oss om att de som har allra minst möjlighet att tala för sig själva ska ha någon annan som gör det.

Åsa Hagberg
författare, Förslöv