Nytt ljus på syskons sorg

Det visade sig att de syskon som på olika sätt hade en gudstro eller en spiritualitet, också upplevde att de bearbetat sorgen i högre utsträckning än syskon som inte hade tro. Denna gudstro eller spiritualitet kunde handla om att syskonet hade tilltro till gud, att de skulle möta sitt syskon igen, eller att den döda nu var på en vacker plats.

– Först blev jag förvånad, säger Malin Lövgren. Jag trodde att de som berättade att de hade uttryckt sin sorg i kombination med att vila från sorgen och tänka på annat, till exempel att jobba eller vara med kompisar, skulle bearbeta sorgen bäst. Men det tycktes inte påverka bearbetningen alls.

Malin Lövgren betonar att det för den skull inte betyder att man inte ska försöka uttrycka och dela sin sorg eller ta paus från den genom att göra annat och träffa människor. Men syskonens egna svar var entydiga; det som faktiskt hjälpte var den spirituella aspekten.

– I efterhand verkar det ju logiskt. Men det vände ju upp och ner på en del teorier om sorg som jag var inspirerad av inledningsvis, konstaterar Malin Lövgren.

Å andra sidan har annan forskning faktiskt visat samma sak, menar hon. Det som övergripande kan kallas meningsskapande hjälper till i att bearbeta sorgen. Detta gäller oavsett om meningsskapandet är kopplat till en religion eller inte. 

Ändå hade inte Malin Lövgren och hennes kollegor väntat sig dessa svar. De ställde två frågor till 174 syskon som förlorat en bror eller syster för mellan två och nio år sedan. Genomsnittsåldern vid förlusten var 18 år.

Första frågan var helt öppen: Vad hjälpte dig att hantera sorgen när ditt syskon dog?

Svaren kunde forskarna dela in i fyra kategorier. De flesta svarade att de tänkte mycket på sitt syskon och på olika sätt gav uttryck för sin sorg. Ett annat vanligt sätt att hantera sorgen var att distrahera sig med arbete eller vänner. Den tredje kategorin svar var den som forskarna inte väntat sig: att tro och andlighet hjälpt dem genom sorgen.

– Det var 16 syskon som angav att tro eller andlighet hjälpt dem. Det är inte så många, eftersom de allra flesta inte definierade sig som troende. Men det intressanta är att dessa 16 syskon i mycket högre grad upplevde att de hade bearbetat sorgen, säger Malin Lövgren.

Den andra frågan syskonen fick svara på var nämligen om de upplevde att de hade bearbetat sorgen.

Något som de troende syskonen alltså svarade att de hade gjort, medan de icke troende syskonen inte hade samma upplevelse i lika hög utsträckning.

Malin Lövgrens forskning om syskon är publicerad i ett par artiklar. De har väckt nyfikenhet både i forskarvärlden och inom vården. Hon har det senaste året föreläst på flertal konferenser och event. Med stöd från Barncancerfonden har hon tagit fram broschyrer som ska hjälpa vårdpersonal och föräldrar att inte glömma bort syskonen, som kanske inte alltid finns med på sjukhuset till exempel.

Just den religiösa aspekten av forskningsresultaten har lyft frågor om hur vården möter barnens existentiella tankar och frågor.

– Vi måste fundera över hur vi samtalar med unga om döden och vad som kommer efter. I vården är vi ofta inte så bra på de samtalen. Det är viktigt att vi kommunicerar med syskon och familj redan vid diagnos. Och att syskonen får vara med hela vägen.

I dag finns syskonstödjare på alla barnonkologiska centra i Sverige. De har olika yrkesbakgrund och olika sätt att stötta syskonen.

– Det viktigaste är att alla som möter syskon till svårt sjuka eller döende barn vågar prata om mening och existens med de friska syskonen. På barnens nivå och initiativ, säger Malin Lövgren.

Sorgen öppnade för en gråskala

Johan Fahlström förlorade sin syster i cancer när han var knappt 30 år gammal. Hans starka gudstro bar honom genom smärtan och blev samtidigt mer nyanserad.

Katharina Fahlström dog i cancer 1998. Då var hon 24 år gammal. Hennes storebror Johan var 28. Han läste teologi på Örebro missionsskola.

– Min syster läste på universitetet och jobbade extra på ett äldreboende. När hon fick ont i ryggen tänkte vi att hon kanske lyft lite snett. Men det visade sig att det var en stor tumör som växte snabbt, berättar Johan Fahlström.

För familjen blev det en tuff tid. Men behandlingen gick bra, efter ett knappt år var tumören borta.

– Då kände jag glädje för första gången på länge. Jag hade såklart varit glad medan Katharina var sjuk också. Jag levde ju ett eget liv, med studier och vänner. Men den där genuina glädjen kände jag inte.

Tyvärr varade glädjen bara en kort tid. Nya tumörer upptäcktes och Johan upplevde det som att sjukvården gav upp.

– Då fanns ingen behandling för den typen av cancer. Läkarna prövade sig fram. Ingenting bet och i februari 1998 dog hon. Hon fick flytta hem, säger Johan och det märks att han är berörd trots att det gått tjugo år sedan systern dog.

Under sjukdomstiden och efter systerns död brottades Johan med sin tro på två plan. Personligt och akademiskt.

– Jag lärde mig sånt som jag inte hade lärt mig annars. Jag insåg att livet främst är en gråskala, ingenting är svart eller vitt. Jag blev ännu tryggare i min roll som pastor, men det var inte värt priset.

I dag arbetar Johan Fahlström som rektor och ideellt som pastor i EFK-församlingen i Garphyttan.

Hans tro bar honom genom sorgen. Men inte så som många tänker, reflekterar Johan.

– Bland människor i allmänhet kan man få höra att det är bra att ha en tro för då kan man vänta på himmelriket. Så tänkte jag aldrig.

Inte heller kunde han finna någon tröst i tankar om att allt har en mening, såna tankar kunde han möta bland församlingsmedlemmar.

– För mig är det helt meningslöst att Katharina dog. Det blir en konstig gudsbild om Gud ger oss livet och sedan tar ifrån oss det för tidigt. Vi fick ibland skydda vår syster från allas välvilja som ibland blev lite för mycket. Vi fick lita på att Gud verkar för min systers skull utan alla böner och ritualer.

Familjen fick mycket stöd av vården och andra kristna. Johan kände sig aldrig bortglömd, som bror. Men hans syn på livet och hans prioriteringar ändrades.

– Jag har alltid varit ambitiös men när syrran blev sjuk var det första gången som jag skolkade. Tidigare hade jag aldrig ens tänkt tanken.

Johan levde precis som många syskon ett parallellt, eget liv, mitt i sorgen. 

– Jag förlovade mig just när Katharina fick första beskedet att cancern var borta. Jag levde ett liv som alla 25–30-åringar samtidigt som sorgen alltid låg som en skugga. Ett halvår efter hennes död gifte jag mig.

Johan Fahlström blir fortfarande tagen av att tala om sin systers död. Men han tycker att han bearbetat sorgen.

– Min tro har varit viktig i sorgebearbetningen. Men om det har gått lättare än för någon utan tro vet jag inte. För mig bar tron mig genom eländet. Sorgen är inte borta. Men dödens udd är bruten. Jag har ett hopp om ett liv som börjar här tillsammans med Gud och fortsätter efter att hjärtat slutar slå. Det ger mig en trygghet att tro på att jag får se min syster igen. Men hur och när vet jag inte.

Den vårdpersonal familjen Fahlström mötte under Katharinas sjukdomstid behandlade deras tro med respekt.

– Vi hade kontakt med personal under lång tid och lärde känna läkare och sjuksköterskor. Det blev naturligt att diskutera existentiella frågor med personalen. Jag har inte upplevt att personal visat motstånd eller ovilja. Men i den typen av samtal kan sjukvårdspersonal, precis som många andra, sakna ord och begrepp för tro.

Johan Fahlström försöker summera alla tankar om döden, mening och Gud.

– Gud fanns där. Och i himlen kommer Gud torka våra tårar. Att tänka så är en tröst, att allt elände inte är glömt när vi kommer hem.