Hon vårdade sin sjuka make i tio år - ger ut bok om erfarenheterna

Alexandra Gelland

Alexandra Gelland har skrivit en bok om vardagen som anhörigvårdare. Den skildrar praktiska aspekter, från sondmatning till kampen med kommun och sjukvård för rätten till hjälp. Foto: Susanne Kvarnelöf 

Alexandra Gelland levde i tio år som anhörig­vårdare till sin svårt sjuke make. Hennes nya bok handlar om en kärlek som övervinner allt. Men också om att priset för segern kan bli högt.

– När jag nu efteråt läser vad jag skrivit undrar jag samma sak som alla andra: Hur i hela världen ­orkade jag?

Alexandra Gelland, 49 år, sitter i sitt hem i Böle utanför Östersund. En villa med utsikt över skog, sjö och ett hemsnickrat hönshus. Det var härifrån hon vårdade sin man Jöran efter att ha sagt upp sig från jobbet som diakon.

Det är också härifrån hon skrivit de blogginlägg som i lätt redigerad form blivit boken Ensamstående med man. Texterna kom till sent på kvällen när maken somnat, skrivandet blev en av Alexandra Gellands få frizoner.

Om vardagen som anhörigvårdare

Redan från början var sjukdom en del av relationen. När Alexandra Gelland träffade sin blivande man led han av cancer. Men förälskelsen var stor och sjukdomen till trots var tillvaron intakt. Hon sa ja utan att tveka.

En hjärnoperation för tio år sedan förändrade allt. Alexandra Gellands man blev invalidiserad för resten av sitt liv. De sista tre åren vårdade hon honom själv, dygnet runt.

Boken är en berättelse om vardagen som anhörigvårdare. Den skildrar praktiska aspekter, från sondmatning till kampen med kommun och sjukvård för rätten till hjälp. Det är också en skildring av de existentiella utmaningar som livet i närheten med en svårt sjuk partner innebär.

Redan vid mötet med läkaren, efter den misslyckade operationen, fattar Alexandra Gelland ett avgörande beslut.

– Jag förstod att en ny tids­epok väntade, då allt vi hade haft innan skulle ställas på ända. Jag bestämde mig för att ta emot det som det kom. Jag pratade med Gud och sa ”om det här för mig närmare dig så låt det ske”. I den andan har jag försökt att leva.

Möjligheterna att umgås begränsades 

Det var inte bara de yttre omständigheterna som kullkastades. Maken Jöran, som tidigare hade varit en doer och kämpat sig igenom utmaningar, stötte för första gången på ett hinder som inte gick att forcera. Han blev bitter och sluten.

Alexandra Gelland har fyra systrar och flera nära vänner. Men möjligheterna att umgås begränsades. Maken skämdes över sig själv och ville inte att någon skulle se honom.

– Jöran var väldigt rädd för att bli avklädd som människa. ­Genom sjukdomen fick han uppleva sin värsta mardröm. Jag hade hela tiden övertygelsen att han skulle kunna njuta av livet om han bara kom till acceptans, det var det hoppet som jag levde på. Han nådde dit till slut, men först de sista dagarna i livet, när han låg nersövd.

"Man klarar det för att man måste"

Alexandra Gelland vill ge röst åt en tyst grupp. Att vara anhörigvårdare är att leva i ett ständigt undantagstillstånd där man är så pressad och trängd att det egentligen inte finns något utrymme för en själv, säger hon.

– Hela livet styrs av den andres förutsättningar. Man klarar det för att man måste.

Med tiden utvecklade Alexandra Gelland strategier för att hantera situationen. En av dem kallar hon ”förlåtelse som självförsvar”.

– Jag insåg att jag inte kunde vara en bra vårdare om jag var arg på min man. Jag kunde inte heller må bra själv om jag gick omkring och var arg. Oförlåtelse lägger sig emellan kärleken, och jag måste kunna känna kärlek för att ge det jag gav.

Hon beskriver metoden som en viljeakt. Varje gång Jöran hade sagt något elakt bestämde hon sig aktivt för att förlåta honom. Hon vände sig till Gud och sa: ”Nu förlåter jag honom, Gud”.

Alexandra Gelland

"Jag skulle inte orka gå igenom samma sak en gång till. Men jag ångrar inte att jag gjorde det", säger Alexandra Gelland. Foto: Susanne Kvarnelöf 

Relationens "vi" förändrades

För att kunna älska under de villkor som rådde försökte Alexandra Gelland värna det friska de hade kvar, som par. Reduceras man till enbart vårdtagare och vårdgivare kan man nästan inte tala om äktenskap längre, menar hon. Varje dag försökte hon se till att de kunde göra något trevligt tillsammans, som inte handlade om vård eller sjukdom.

Den fysiska beröringen hade från början av deras relation varit en viktig kärlekskanal.

– Det hade vi nytta av. Vi kunde ligga bredvid varandra på sängen och hålla varandra i hand. Om jag inte hade värnat min roll som hustru hade vårdarrollen ätit upp den totalt, på kärlekens bekostnad. Det var också därför jag kämpade med näbbar och klor för att få fortsätta vårda honom hemma.

I boken skriver Alexandra Gelland hur relationens ”vi” förändras. Före skadan var ”vi:et” på bådas villkor. Efter skadan hade maken inte kapacitet att kämpa för det gemensamma. Det blev upp till Alexandra Gelland att se till att de hade ett gemensamt liv.

– För mig är det oerhört viktigt i en relation. Det kanske är det som är en relation. Om man inte har ett vi är det bara ett jag och ett du.

Ångrar inte beslutet

Berättelsen om livet som anhörigvårdare väcker frågor om kärlekens väsen. Som läsare kastas man mellan två lägen. Å ena sidan: Är detta alls kärlek? Å andra sidan: Om inte detta är kärlek – vad är då kärlek?

– Jag tror båda sidorna är sanna. Min berättelse handlar om en väldigt praktisk kärlek. Jag har den uppfattningen att kärlek både är ett val man gör och en känsla man har. Jag valde att älska min man igen och igen, varje dag. Men jag hade också fått kärleken till Jöran i mitt hjärta, så att jag klarade av att göra det valet.

För tre år sedan kom författaren Emma Hamberg ut med Resten av allt är vårt, en bok om hur hennes man drabbades av komplicerade hjärnskador och hur hon valde att bryta upp från äktenskapet.

Alexandra Gelland säger att hon själv aldrig haft tanken på att lämna men att hon högaktar den som kommer till ett sådant beslut och vågar genomföra det. Få i samma situation har modet att bryta upp; tanken på vad andra ska säga om den som lämnar en svårt sjuk människa hindrar många från att göra det de känner att de egentligen måste för sin egen skull, menar hon.

– Jag skulle inte orka gå igenom samma sak en gång till. Men jag ångrar inte att jag gjorde det.

Alexandra Gelland säger att bakgrunden som diakon i kombination med personligheten har gett henne användbara verktyg.  Foto: Susanne Kvarnelöf 

Diakonbakgrunden har gett verktyg

Trots åren i undantagstillstånd är tron sig påfallande lik, säger Alexandra Gelland. Synen på Gud har inte förändrats. Men hon har känt att hon har kommit närmare Gud. Blivit mer beroende av ­honom.

Diakonbakgrunden i kombination med personligheten har gett henne användbara verktyg. Alexandra Gelland säger att hon är bra på att lyssna och känna in situationer och se på dem objektivt om det går. I jobbet som diakon hade hon haft många myndighetskontakter. Den erfarenheten hjälpte henne när maken blev sjuk.

I dag bloggar hon inte längre. Hon har stängt dörren om sitt nuvarande liv.

– Berättelsen som ville bli berättad är färdig. Det finns ett behov av att prata, men också ett behov av tystnad och kontemplation. Det är dags för en tid där jag behåller saker i mitt inre.

Ser med spänning på framtiden

Alexandra Gelland är sjukskriven på deltid för utmattning. Fortfarande är hon helst själv. Hon är ofta hemma och vilar eller är ute i naturen. I garaget finns ett snickeri där hon gärna håller till. Samtidigt fortsätter hon att skriva, om helt andra saker. Hon hoppas att det blir fler böcker.

Framtiden känns spännande, säger hon. Den är som ett oskrivet blad. Alexandra Gelland har inga konkreta önskningar utan förklarar att hon vilar i att Gud vet vad han vill med hennes liv.

Vad skulle du vilja säga till de som är i den situation du var i ­under så många år?

– Våga göra så som du känner i ditt hjärta att du ska. Ta vara på dig själv, du är älskad.

Fakta: Alexandra Gelland

Ålder: 49 år

Bor: I Böle utanför Östersund

Gör: Diakon och diverse­arbetare

Aktuell med: Ensamstående med man (Bornelings förlag), har tidigare gett ut Med stövlarna på jorden.

Kristina Lindh

LÄGG TILL NY KOMMENTAR

Grundläggande

  • Allowed HTML tags: <em> <strong> <ul type> <ol start type> <li> <p> <br> <a href hreflang>
  • Lines and paragraphs break automatically.
  • Missing filter. All text is removed

kommentarer

  • Lines and paragraphs break automatically.
  • Allowed HTML tags: <br> <p> <strong> <em> <a href> <ul> <li> <ol> <blockquote> <img src alt data-entity-type data-entity-uuid>
  • Web page addresses and email addresses turn into links automatically.

Filtered HTML

  • Web page addresses and email addresses turn into links automatically.
  • Allowed HTML tags: <a href hreflang> <em> <strong> <cite> <blockquote cite> <code> <ul type> <ol start type> <li> <dl> <dt> <dd>
  • Lines and paragraphs break automatically.