Söv ner mig och stäng av respiratorn! En 31-årig totalförlamad kvinna har i ett uppmärksammat brev till Socialstyrelsen bett om hjälp att få dö. Hon blir gradvis allt sämre och är sedan sex års ålder helt beroende av respirator för att kunna andas. Nu vill hon avsluta sitt liv.

Socialstyrelsen har lovat att svara före sommaren. Även om kvinnans brev fått stor uppmärksamhet de senaste veckorna är frågeställningen knappast ny. Socialstyrelsen har redan tidigare utlovat allmänna råd om vård i livets slutskede innan årets slut.  
Lite slarvigt jämställs ofta den 31-åriga kvinnans vädjan om att få stänga av respiratorn med så kallad ”dödshjälp”. Men en begäran om att få avbryta livsuppehållande vård är något fundamentalt annat än att ta ett läkemedel eller få en injektion som avslutar livet.

Just därför måste Socialstyrelsen klargöra vad som gäller. Oklarhet skapar rädsla och osäkerhet. I kvinnans fall kompliceras situationen av att hon inte är akut döende. Dessutom krävs en aktiv handling av den som stänger av respiratorn. 
Ändå är det enda rimliga att hon får avbryta behandlingen. Precis som en cancerpatient kan säga nej tack till behandling eller någon annan kan avböja vätske- eller näringstillförsel. Skillnaden i kvinnans fall är att döden inträder så mycket snabbare. Men i sak är det samma begäran. 

Däremot bör samhället dra gränsen här. Som patienter har vi rätt att tacka nej till livsuppehållande vård. Men inte att kräva assisterat självmord eller aktiv hjälp att avsluta livet.
Förespråkare hävdar däremot att vi måste få rätten att bestämma över vår död. Svårt sjuka personer har också uttryckt sin rädsla för att vara utlämnade till en plågsam och ångestfylld dödskamp. En oro som i högsta grad ska tas på allvar.

Men vården har inte bara gjort framsteg när det gäller att hålla oss vid liv. I dag finns helt andra möjligheter att få lindring vid livets slut, bland annat genom det som kallas palliativ sedering. Det innebär att en döende patient kan bli nedsövd och därmed slippa både smärta och ångest.
Lennart Persson, överläkare vid Sahlgrenska i Göteborg, har följt nära 600 patienter med ALS i livets slutskede. Hans erfarenhet är att palliativ sedering tillsammans med andra vårdinsatser ger förutsättningar för ett värdig slut. Därmed försvinner behovet av både assisterat självmord och aktiv läkarhjälp för att avsluta livet.

Kyrkorna har av tradition också dragit gränsen just här. När Sveriges kristna råd nyligen anordnade en konferens var samstämmigheten från kyrkornas representanter stor. Gärna palliativ sedering, men varken assisterat självmord eller aktiv hjälp att dö.
Den stora utmaningen för kyrkorna ligger egentligen på ett annat plan. I debatten återkommer ofta rädslan att ligga till last, att vara till besvär. Där finns också en uppenbar skräck för kroppens förfall, att bli svag och utsatt. Då blir det rationellt att vilja avsluta livet innan man förlorar kontrollen.
Men risken finns att vi skapar en illusion av att döden går att styra. Det självvalda livsslutet blir ett sista trotsigt ”kan själv”. 
I stället borde vi oftare våga lyfta fram att livet också innebär att vara sårbar. Döden innebär att tvingas släppa kontrollen. Men att våga närma sig livets slut med någon form av trygghet förutsätter tillit, en tilltro till att både samhället och medmänniskor finns där och bär den sista biten. Att jag inte är ensam.

Hur vi dör är inte en fråga enbart för vården. Även om debatten ibland ger intryck av det. Det handlar i lika hög grad om hur vi ser på livet och på varandra. Med tanke på all tid vi avsätter för utbildning under våra liv, borde vi också ägna några timmar åt att prata om livets slut. Hur vill vi dö? Vad skrämmer? Vad ger trygghet?
Att sitta vid en dödsbädd borde vara lika självklart som att välkomna ett nyfött barn.

Dag Tuvelius

Rekyl 1: Hopp om uppståndelse ger kroppar värdighet

Jag tycker att det är en underbar ledare som Dag Tuvelius har skrivit. Den är fylld av omsorg och intellektuell skärpa. Jag tror det är en välbetänkt gräns han drar, mellan å ena sidan att avbryta behandling och ge palliativ sedering och å andra sidan att aktivt assistera någon att avsluta sitt liv. Den gränsen skyddar livet. Omsorgen om människan vid livets slut förutsätter att samhälle och medmänniskor ställer upp. Har vi några särskilda bidrag i våra traditioner och praktiker som kan hjälpa oss att leva tillsammans också när vi ska dö? Och som kan hjälpa oss att dö under värdiga former?

När någon dör i den judiska traditionen tvättas ofta kroppen med ljummet vatten under recitation av Höga Visan. I den kristna traditionen finns omsorgen om den dödas kropp med i svepningen av den döda i den vita färgen, i dopdräktens färg. Här gestaltas hoppet som bryter fram ur Kristi tomma grav. Den kristna tron på kroppens uppståndelse kan uppfattas som Guds och vår bekännelse till kroppens värdighet. Hur deformerad, plågad, vanställd, en människas kropp än kan vara blir hoppet om uppståndelse ett uttryck för dess värdighet intill slutet och fortsatt. Under medeltiden lärde kyrkan ut ars moriendi, konsten att dö. I dag fortsätter den traditionen med hospis, med palliativ sedering och omsorg om den lidande ända in i döden. Inför dödens realitet bekänner människor sig till omsorgen om livet.  Det kan kallas kärlek. Det kan också kallas uppståndelsehopp.

Anna Karin Hammar

Tekniken gör frågorna allt viktigare

På 90-talet visades en engelsk tv-serie, Cold Lazarus, av regissören Dennis Potter. Den handlade om en man som var död till kroppen, men vars huvud hade bevarats i en burk naftalin. Genom teknisk utrustning och elektroder kopplade man upp mannens minne som utspelade sig som en film tvåhundra år senare.
Hjärnan var medveten om nutiden samtidigt som han genom burken kunde se sina egna minnen på skärmen. Han levde på sätt och vis, men hade förlorat livets grundläggande funktioner såsom att relatera till omvärlden.
Om det vore möjligt att tekniskt och medicinskt förlänga livet i flera hundra år, borde vi då göra det? Skulle det vara önskvärt?

Ett vanligt svar på den frågan är att det beror på livskvaliteten. Om vi får möjlighet att leva med hälsan i någorlunda skick och uppleva livet som meningsfullt så kanske det skulle vara värt det. När vi diskuterar villkor för att avsluta livet, borde vi också diskutera hur vi tar ansvar för den utveckling som innebär att vi, i den rika delen av världen, förlänger våra liv. Inom kulturen är detta en fråga som ofta behandlas, såsom i Virginia Woolfs roman Orlando eller inom science fictiongenren.

I ett teologiskt perspektiv betraktas döden som en förlust och en konsekvens av syndafallet. Det eviga livet är målet. Kanske vi i framtiden talar om liv utan att vara beroende av kroppen – i ett virtuellt universum där lama kan gå och sjuka bli friska. Men till dess lär frågor om rätten till liv och rätten till vår egen död bli alltmer aktuella ju mer tekniskt avancerade våra möjligheter att förlänga livet blir.

Susanne Wigorts Yngvesson