Oacceptabel gråzon kring vård vid livets slut

Den senaste veckan har debatten om vård i livets slutskede blossat upp. Anledningen är att en barnläkare på Astrid Lindgrens barnsjukhus är misstänkt för dråp.

Vad som hänt i det enskilda fallet vet vi inte. Det får utredningen utvisa. Men både fallet och den debatt som förs väcker en rad frågor. Bara det faktum att en barnläkare blir hämtad av fyra poliser på jobbet och hålls häktad, för något som andra läkare beskriver som närmast en vardaglig händelse, visar behovet av en djupgående debatt.
  I medierna ställs juridik mot praxis. Stundtals låter det som om det enbart handlar om språk och tolkningar. Tonläget är högt. Fälls läkaren hotas vården, varnar en professor. Åklagaren har inte begripit någonting, konstaterar en av de stora dagstidningarna i sin ”analys”.
Många är förvånansvärt tvärsäkra på vad som hänt. 

Men situationen är långtifrån tvärsäker. Snarare uppenbaras en gråzon mellan juridik och praxis. Om det är svårt för läkare och jurister, är det inget mot vad det är för oss anhöriga. Vård i livets slutskede kommer de flesta av oss i kontakt med bara någon enstaka gång i livet. Bortsett från vid vår egen död. Därför finns det sällan någon egen erfarenhet att falla tillbaka på.
  Ytterst sällan handlar det om ett litet barn. Desto vanligare att det gäller en äldre person, som ens egen mamma eller pappa. Där är också gråzonen större. Kriminologen Jerzy Sarnecki berättade häromdagen i Rapport om sin lätt dementa 91-åriga mamma. Hon hade kommit in på sjukhus och gjorde som hon brukade vid sådana tillfällen, hon vägrade äta, dricka och ta sin medicin.
– Då sa man till mig att dementa människor slutar så småningom att äta och dricka, och så dör de...

Jerzy Sarnecki berättar att hans mamma varken fick dropp eller ens syrgas när hon fick svårt att andas. Men han gav sig inte utan bråkade. Nu är hon hemma igen och mår efter omständigheterna tämligen bra.
– Så det var ju inte så att hon var döende, men skulle helt säkert ha dött om hon inte fått behandlingen.
Jag har själv en liknande erfarenhet, men med annan utgång.

Torsdagen den femte februari satt jag i vårdplanering för min pappa. Han hade nästan fyra veckor tidigare kommit in till akutmottagningen på Akademiska sjukhuset i Uppsala, svårt uttorkad, från det äldreboende där han vistades. Då var han knappt kontaktbar.
  Nu i början på februari var han tillbaka. Han var fortfarande extremt svag men kunde föra ett samtal. Med hjälp kunde han dricka en halv kopp kaffe i små, små klunkar och äta en ostmacka om han fick den serverad i bitar som hade rymts i ett kryddmått.
  Alldeles uppenbart var att han ännu inte kunde äta eller dricka tillräckligt mycket för att överleva på egen hand. Samtidigt som han i någon mening var ”färdigbehandlad”. På vårdplaneringen diskuterades detta osentimentalt och rakt på sak. Slutsatsen blev att han var ”värd en chans till”.  Målet var att få honom till ett vårdboende där det fanns läkare och möjlighet att ge honom till exempel dropp om det behövdes.

Någon vecka senare var det klart med nytt boende. Han flyttades medan vi var på några dagars fjällsemester. Men jag var trygg i förvissningen om att han även i fortsättningen skulle få den vård han behövde. När vi kom tillbaka tog det ett dygn innan jag förstod att han varken åt eller drack, inte heller fick dropp, och så hade det varit i flera dagar. Kanske en vecka. 

Långsamt gick det upp för mig att den avdelning han kommit till tog för givet att han var där för att dö, för att uttrycka det rakt på sak. Vi krävde att han skulle få dropp, åtminstone tills vi fått träffa en ansvarig läkare. Till sist fick han det och blev något piggare men inte mycket. På kvällen dagen efter dog han.
Den vårdplanering vi deltagit i kände den nya avdelningen inte till. Vi fick i stället uppmaningen att som anhöriga själva försöka leta reda på den. Vi började efterforskningen, men avbröt den när pappa snabbt blev sämre för att i stället sitta vid hans sida. Fortfarande vet vi inte om någ­on, och i så fall vem eller när, aktivt tog beslutet att nu var det upp till pappa att äta och dricka om han ville överleva, vilket under rådande omständigheter i praktiken var ett beslut att han skulle få dö. Eller om information bara föll mellan stolarna.
  De kunde lika gärna rullat ut honom i vinternatten och sagt åt honom att gå hem om han ville överleva.
Ingen av oss anhöriga var indragna i beslutet. Inte ens jag som god man för honom.

Under det senaste året har jag haft tre äldre anhöriga som avlidit. Jag har sett exempel på fantastisk vård i livets slutskede och en hemtjänst som ställt upp långt utöver vad man kan förvänta sig. Men jag har också sett motsatsen. Jag hör andra berätta om liknande erfarenheter. Det som skrämmer mest är att aldrig veta var det sviktar, var det plötsligt uppstår ett svart hål i omsorgen.
  Riksdagsledamoten Barbro Westerholm, som även sitter i Statens medicinsk- etiska råd, är en av dem som efterlyser tydligare riktlinjer för vård i livets slutskede. Både när det gäller barn och äldre. Jag tror hon har rätt. 

Socialminister Göran Hägglund har inte velat fånga den bollen. Men han borde tänka om. Inte minst eftersom han leder ett parti där många anser att de här frågorna är viktiga. Det borde ge honom råg i ryggen att ta sig an vården i livets slutskede. Även om det är både svårt och möjligen politiskt otacksamt.
Men inte desto mindre nödvändigt.
  Gråzonen som finns i dag skapar osäkerhet, missförstånd och rentav rädsla. Både bland vårdpersonal, sjuka och anhöriga. Det pågående fallet i Stockholm spär på detta.
Ur den myllan växer ingen bra vård i livets slutskede.

Dag Tuvelius
,

LÄGG TILL NY KOMMENTAR

Grundläggande

  • Allowed HTML tags: <em> <strong> <ul type> <ol start type> <li> <p> <br> <a href hreflang>
  • Lines and paragraphs break automatically.
  • Missing filter. All text is removed

kommentarer

  • Lines and paragraphs break automatically.
  • Allowed HTML tags: <br> <p> <strong> <em> <a href> <ul> <li> <ol> <blockquote> <img src alt data-entity-type data-entity-uuid>
  • Web page addresses and email addresses turn into links automatically.

Filtered HTML

  • Web page addresses and email addresses turn into links automatically.
  • Allowed HTML tags: <a href hreflang> <em> <strong> <cite> <blockquote cite> <code> <ul type> <ol start type> <li> <dl> <dt> <dd>
  • Lines and paragraphs break automatically.
2399

Lediga jobb